Adénomyose et douleur : comment mieux vivre avec elles ?

8 Fév 2024

bouillote bleue sur ventre d'une femme en pyjama - adénomyose douleur
Licence d’utilisation à design unique/Denis Stankovic/Canva

Adénomyose et douleur sont souvent liées. L’adénomyose utérine est une maladie gynécologique souvent mal connue. Cette pathologie invisible peut être invalidante au quotidien lorsqu’elle est très douloureuse. C’est Flora, rédactrice Web invitée pour l’occasion, qui nous en parle aujourd’hui dans cet article. je lui cède ici le clavier, bonne lecture à toutes et tous.

Tout comme l’endométriose à laquelle elle est souvent associée, l’adénomyose fait partie des maladies inflammatoires chroniques. Comprendre les symptômes et leurs impacts sur la vie quotidienne est indispensable. En effet, cela permet de trouver des solutions alternatives complémentaires aux traitements médicaux. À défaut de pouvoir guérir de cette maladie, explorons ensemble des pistes pour vivre au mieux avec l’adénomyose et les douleurs

Adénomyose : comprendre cette maladie

Définition de l’adénomyose

Cette pathologie est encore un mystère. En France et à l’étranger, les spécialistes ne sont pas d’accord sur la définition ! Essayons quand même de nous y retrouver. Pour certains, l’adénomyose est une maladie pour laquelle des cellules semblables à l’endomètre infiltrent le muscle de l’utérus nommé le myomètre. Pour d’autres spécialistes, l’adénomyose serait une variante de l’endométriose, interne à l’utérus, donc au muscle utérin. Elle est parfois confondue avec les fibromes utérins. Dans 50 % des cas, elle est associée à l’endométriose. « La plupart des femmes atteintes d’adénomyose ont également une endométriose […] cela ne marche pas dans le sens inverse ; c’est-à-dire que la plupart des femmes atteintes d’endométriose ne sont pas atteintes d’adénomyose. » [1]

L’endométriose atteint les tissus de l’endomètre et parfois d’autres organes (vessie, ovaires, intestins, etc.). L’adénomyose, elle, atteint le myomètre. Les lésions sont asymptomatiques dans deux cas sur trois (absence de symptômes). D’où l’importance d’une surveillance régulière auprès de spécialistes. Tout comme pour l’endométriose, le diagnostic est long et complexe. Il passe par une série d’imageries médicales, type échographie puis IRM pelvienne. Pour les cas les plus avancés, une biopsie permet d’observer les cellules au microscope pour confirmer le diagnostic.

schéma explicatif adénomyose et endométriose - adénomyose douleur
Infographie Flora Rousseau, Canva

Utérus : son fonctionnement et la manière dont il est impacté

L’adénomyose peut-être : 

  • locale : quelques « foyers » localisés sur le myomètre ;  
  • diffuse : on retrouve de nombreux « foyers » sur l’ensemble du myomètre ; 
  • externe : dans ce cas, l’endométriose pelvienne profonde atteint le myomètre. 

Elle pourrait être liée à une hyperœstrogénie, autrement dit une surproduction d’œstrogènes de l’endomètre. Comme pour l’endométriose, l’importance de la profondeur des foyers n’a pas de rapport avec les symptômes. Il est possible d’avoir une « petite adénomyose » et des douleurs très invalidantes impactant le quotidien. Environ 12 % de la population féminine en France est touchée, en particulier les femmes entre 36 et 40 ans. [2].

Adénomyose et douleur : connaître les symptômes

Les symptômes courants

  • Ménorragies : il s’agit de règles très abondantes et très longues. Généralement, elles durent plus de 7 jours, avec une perte de sang importante. Les femmes concernées peuvent se retrouver très anémiées, manquant ainsi de fer et de ferritine. Cela provoque une fatigue très intense avec un sommeil non-réparateur. Ce symptôme est rencontré dans 50 % des cas, c’est donc un signe à prendre en compte. 
  • Métrorragies : pertes de sang en dehors des règles. C’est le cas pour de nombreuses patientes qui rapportent perdre du sang avant l’ovulation et entre les règles. Il peut aussi s’agir de caillots de sang de couleurs sombres. 
  • Dysménorrhées : douleurs menstruelles importantes. 
  • Dyspareunies profondes : douleurs pendant les rapports sexuels. La douleur après le rapport est très commune, souvent due aux contractions de l’utérus. 
  • Les fibromes utérins.
  • Une pesanteur pelvienne : sensation inconfortable de lourdeur au niveau du bas ventre.
  • Les troubles digestifs : comme pour l’endométriose, de nombreux troubles digestifs sont rapportés par les femmes atteintes. 
  • Les troubles urinaires et de la défécation : les troubles urinaires pouvant évoquer une cystite sont récurrents. Il est indispensable d’éliminer la piste de l’infection urinaire dans un premier temps. Comme pour l’endométriose, la défécation est parfois très inconfortable. Notamment par l’alternance de diarrhées et de constipation avec des douleurs intenses au moment d’aller à la selle.

Troubles moins connus et pourtant évocateurs d’une endométriose et/ou d’une adénomyose

  • Les douleurs : dans la nuque, en bas du dos, dans le bras droit, dans l’aine (pli entre la cuisse et le ventre), dans les jambes.
  • Les douleurs neuropathiques.   
  • Les douleurs liées aux lésions se déclarent généralement après 30 ans ou après la naissance d’un enfant.
  • Les « Killers cramps » : les crampes utérines.
  • Les maux de tête.
  • Le syndrome de fatigue chronique aussi appelé encéphalomyélite myalgique est très invalidant au quotidien.

En cas d’adénomyose, la douleur et la fatigue chronique ont un retentissement sur la vie professionnelle, personnelle et familiale de la patiente. Il est souvent difficile pour les femmes atteintes de se projeter.

es symptômes diminuent ou s’arrêtent à la ménopause (arrêt total des règles). Il est en revanche courant de voir les douleurs augmenter pendant la préménopause en raison d’un changement hormonal. Un grand nombre d’interventions chirurgicales a alors lieu à ce moment-là si l’adénomyose n’a pas été diagnostiquée et traitée précocement.

Conseils pour reconnaître et surveiller les symptômes de l’adénomyose et ses douleurs

Il est indispensable de consulter un spécialiste de l’endométriose et de l’adénomyose qui saura vous diagnostiquer. Les patientes errent en moyenne pendant 7 ans avant de savoir ce qui les ronge de l’intérieur. Une méconnaissance de cette maladie par les médecins peut augmenter la souffrance au quotidien. Entendre son gynécologue ou son médecin traitant dire « c’est dans votre tête » peut être très déstabilisant. Cette errance médicale peut être déprimante et surtout retarder le diagnostic. L’infertilité peut aussi être un signe d’adénomyose. 

Examen pelvien : certains spécialistes peuvent, lors d’un toucher pelvien, diagnostiquer une adénomyose et/ou une endométriose. L’utérus peut être senti par le praticien comme « hypertrophié », « globuleux » ou encore « plus souple que la normale » et plus « épais » par exemple. Il est courant de confirmer par d’autres examens, type écographie pelvienne, endovaginale, ou une IRM pelvienne.

Mesdames, si vous sentez qu’il y a un dysfonctionnement, allez consulter. Soyez à l’écoute de votre corps, de vos ressentis, de votre intuition. Demander un deuxième avis est parfois rassurant et nécessaire pour comprendre cette pathologie inflammatoire.

schéma illustrant les règles féminines - adénomyose douleur
Licence d’utilisation à design unique/Menshalena/Canva

Mieux vivre avec l’adénomyose et ses douleurs : les différentes approches

Les traitements médicaux actuels

Le traitement est préconisé en fonction de la précocité ou non du diagnostic et de l’intensité des symptômes. Il est mis en place pour atténuer les symptômes de la maladie. Comme pour l’endométriose, la première intention peut être de bloquer l’ovulation et de ne plus avoir de règles. Ainsi, les micros hémorragies peuvent diminuer voire se stopper. Cependant, des « spots », c’est-à-dire des pertes de sang ponctuelles, sont souvent présentes.

Certaines pilules peuvent soulager quand d’autres seront fortement déconseillées au vu de l’inflammation de l’utérus. Idem pour le stérilet (DIU). La GnRH (neurohormone) est administrée sous forme de piqûres pour une durée de 3 mois, elle régule les œstrogènes. Une add back thérapie (réintroduction d’un peu d’œstrogènes) peut être associée pour limiter les bouffées de chaleur et les sautes d’humeur. Elle est cependant parfois plus contraignante par ses effets secondaires (dépression, douleurs, etc.). La ménopause artificielle devrait être limitée dans le temps, au-delà de 6 mois, il existerait des risques d’ostéoporose irréversible. 

La technique chirurgicale de la laparoscopie est utilisée pour observer et confirmer un diagnostic ou intervenir par de petites incisions. L’embolisation peut être proposée en anesthésie locale. Il s’agit de boucher les artères vascularisant (irrigant) l’utérus. Elle pourrait être fortement déconseillée dans votre cas. En dernier recours, le chirurgien vous préconisera d’enlever une partie de l’utérus (chirurgie conservatrice) ou totale (ablation ou hystérectomie) dans les cas les plus sévères.

Les thérapies alternatives

Devant le peu d’effets des traitements conventionnels, les femmes se tournent en complément vers les médecines douces à leurs frais. Prendre en compte le stress et son impact sur l’adénomyose, les douleurs et l’inflammation est indispensable. La kinésithérapie (massages, exercices en piscine) et l’ostéopathie sont couramment utilisées. La fasciathérapie peut aussi soulager les symptômes en dénouant les muscles (fascias). La kinésiologie (science du mouvement) est une méthode douce de rééquilibrage psycho-corporelle. Cette méthode favorise un  mieux-être et permet de dépasser certains blocages (émotionnels, physiques, psychiques). Quant à la phytothérapie, nommée aussi aromathérapie ou herboristerie, elle peut vous aider dans la gestion des douleurs. En effet, les plantes comme l’achillée millefeuille, l’ortie (fer), le psyllium blond et la reine-des-prés sont des alliées. Les plantes médicinales sont utilisées en infusions, en décoctions, en gélules ou encore en huiles essentielles. Il est important d’être accompagné.e par un phytotérapeute, un homéopathe ou un naturopathe.

Dorénavant, il existe des cures thermales spécialisées dans l’endométriose, voire des cures à double orientation. Certaines essayent l’hypnose, l’EFT [3] ou l’acupuncture par exemple. À vous d’expérimenter en écoutant votre corps.

Deux mains dans de l'eau thermale avec des fleurs - adénomyosedouleur
image libre de droits – Pexels

Améliorer la qualité de vie au quotidien

Les changements de mode de vie

Ces maladies obligent les femmes à adapter leur quotidien. Se reconvertir professionnellement ou encore partir à l’aventure s’avère parfois nécessaire. Mettre en place des routines d’exercices doux tels que le yoga ou la natation aident à gérer la douleur chronique. Faire un bain de forêt et se connecter à la nature favorisent le lâcher prise. Méditez, dessinez et/ou lisez un roman passionnant. En fonction de vos goûts, choisissez ce qui vous nourrit et vous apaise. Mesdames, à vous de tester et de trouver les outils vous correspondant pour ralentir le rythme. La théorie des “petites cuillères” de Christine Miserandino permet de sensibiliser son entourage à la maladie chronique. En effet, la fatigue quotidienne est parfois difficile à saisir pour vos proches. En tant que porteuse d’un handicap invisible, comprendre ce principe permet de déculpabiliser. Accepter de voir son corps souvent limité dans les actes journaliers est une étape à franchir. 

Si vous êtes en couple, expliquez à votre compagnon ce qui peut vous soutenir lors des crises. Ainsi, il saura comment agir pour surmonter ces moments difficiles lorsqu’adénomyose et douleurs se réveillent. Il pourra vous proposer de vous faire couler un bain ou vous apporter une bouillotte. Ou encore, être simplement présent à vos côtés en silence, si vous préférez.

Inflammation du corps : jouez avec les clés de l’alimentation

Comme pour l’endométriose, en étant atteinte d’adénomyose, vous avez peut-être un intestin irritable. Si c’est votre cas, à vous “ l’endo belly” (le ventre ultra gonflé et douloureux), les ballonnements, les gaz et autres joies ! Tant qu’on est dans le glamour, mettre un marchepied devant la cuvette permet une position plus naturelle et confortable. Afin de limiter ces symptômes gênants, de nombreuses femmes optent pour une alimentation anti-inflammatoire. Notamment en évitant de consommer du gluten, des produits laitiers, du maïs, etc. Elles choisissent souvent une alimentation hypotoxique telle que le régime du Dr Jean Seignalet. Les sucres raffinés, les viandes rouges et les charcuteries sont à éviter. Les additifs alimentaires (aspartame, glutamate, E…) étant majoritairement dangereux, il est essentiel d’apprendre à décoder les étiquettes des aliments [4]. 

Une belle place est faite aux légumes et aux fruits de saison, de quoi se régaler toute l’année ! Augmenter la portion de végétal dans l’assiette est indispensable pour un apport de fibres. Si vous avez une carence en fer, il est indispensable de se supplémenter de façon naturelle. Notamment en mangeant des graines (courges, sésame, etc.), des fruits oléagineux crus (noix de cajou, noisette, amande…). Pour un bon apport en vitamine C de qualité faites le plein de jus de fruit frais (orange, citron, kiwis). Si vous voulez bénéficier des apports en fibres, privilégiez les smoothies et testez sans attendre ma recette 😉 Veillez aussi à augmenter la dose d’acides gras essentiels, en particulier les oméga-3 aux vertus anti-inflammatoires. Surveillez également vos taux de vitamines B et K2 et autres minéraux. En effet, le système immunitaire étant plus faible, il est primordial d’éviter les carences.

Chères gourmandes, rassurez-vous, même avec une alimentation anti-inflammatoire, il est tout à fait possible de se faire plaisir en savourant une chantilly sans produits laitiers !

Astuces pour l’année en cours

Offrez-vous une bonne dose de rire avec cette bande dessinée Juste une endométriose [5]. L’adénomyose est aussi évoquée. À lire et à faire tourner à l’entourage des femmes concernées. Les situations sont très réalistes, ça sent le vécu ! Un grand moment d’éclats de rire garanti. L’humour est un outil idéal pour se sentir comprise, prendre du recul sur le quotidien et lâcher du lest !

couverture de bande dessinée sur l'endométriose - adénomyose douleur

L’adénomyose et la douleur sont éreintantes. Écrivez dans votre journal quotidien tout ce qui vous pèse. Notez les mots-clés bienveillants à vous offrir. Autorisez-vous de la douceur, le droit de vous écouter, le devoir de vous prioriser. Créez-vous votre trousse de crayons de couleurs pour illuminer vos journées selon vos besoins. Même à Endoland, le pays de la douleur, faisons place à la créativité pour se ressourcer. Faites nous part de vos astuces pour mieux lutter contre l’adénomyose et la douleur ! 

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Cet article ne peut pas se substituer à une consultation médicale spécialisée. Ces conseils doivent s’appliquer en complément de votre traitement habituel. Et ce, en accord avec votre médecin, votre gynécologue ou votre chirurgien gynécologique.

Cet article est rédigé par Flora Rousseau, rédactrice web SEO, dans le cadre d’un article invité. 

Sources

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Je m’appelle Laura.

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