Caroline Lepinteur est naturopathe, coach et auteure. Elle est également la créatrice du blog Ma belle santé. Elle y parle de maladie auto-immune, mais surtout de comment mieux vivre avec. Pour ça, elle s’appuie sur son expérience. Atteinte de spondylarthrite ankylosante aux symptômes très handicapants, Caroline a fait face, comme beaucoup d’autres, au diagnostic tranché des médecins : « Vous devrez vivre toute votre vie avec cette maladie ». Dans cette interview, elle partage son parcours et donne des outils à toutes et tous pour trouver les ressources mentales (entre autres) pour surmonter la maladie.

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Caroline est aujourd’hui en rémission de la spondylarthrite ankylosante et ses symptômes. Au micro du podcast Mange VIE Aime elle nous raconte son histoire et son parcours médical. C’est l’histoire d’une rencontre avec la maladie, un témoignage plein d’espoir et la preuve que des outils naturels permettent de déjouer les pronostics. En changeant d’alimentation, de regard sur sa vie, d’état d’esprit et en revoyant ses priorités, Caroline a pris un virage à 180°. Aujourd’hui alignée à ses valeurs et à sa mission de vie, elle nous explique que le bien-être personnel devrait être la priorité de chacun pour aller bien. Profitez de ce neuvième épisode et n’hésitez pas à me dire ce que vous en avez pensé dans les commentaires.

Transcription de l’épisode

La spondylarthrite ankylosante qu’est-ce que c’est ?

Laura : Caroline, tu es aujourd’hui en totale rémission de la spondylarthrite ankylosante. Nous allons explorer, dans cet épisode, ton parcours et les solutions que tu as trouvées pour retrouver la pleine santé. Aujourd’hui, comment vas-tu ?

Caroline : Je vais super bien, heureuse d’échanger avec toi sur ce sujet.

Laura : On va parler ensemble d’une maladie en particulier : la spondylarthrite ankylosante. Est-ce que tu pourrais nous expliquer ce qu’est cette maladie ?

Caroline : C’est une forme de polyarthrite qui touche principalement la colonne vertébrale et les articulations sacro-iliaques situées à la base de la colonne vertébrale. C’est une maladie inflammatoire chronique qui peut causer la fusion de certains segments de la colonne vertébrale et ça la rend moins flexible, entraînant une posture courbée, voire rigide. On l’appelle la maladie du bambou.

Spondylarthrite ankylosante symptômes :

• douleurs qui peuvent s’étendre jusqu’aux épaules, aux côtes et aux pieds ;
• raideur du dos et des hanches ;
• uvéites (inflammation des yeux).

La cause exacte de la spondylarthrite ankylosante (aussi appelée spondy) n’est pas encore entièrement connue, mais on sait que la génétique joue un rôle important. On parle d’une maladie incurable bien que des traitements existent pour améliorer les conditions de vie. Des exercices de mobilité réguliers permettent de préserver une certaine flexibilité de la colonne vertébrale.

Spondylarthrite ankylosante, témoignage : comment vivait Caroline avant la maladie ?

Laura : J’aimerais qu’on s’intéresse à ton parcours. Qui est Caroline Lepinteur avec l’entrée de la maladie, quel est ton style de vie avant l’arrivée des premiers symptômes ?

Caroline : Il y a vraiment eu deux vies. Mon premier volet de vie était marqué par l’insouciance, la naïveté, l’immaturité. J’étais quelqu’un (je le suis toujours) de très épicurien qui aimait profiter de la vie dans tous les domaines. J’aimais énormément sortir, j’étais blogueuse culinaire et tous mes weekends, c’était des ateliers culinaires. J’étais une mordue des bonnes choses, mais aussi évidemment de choses qui ne sont pas très bonnes, aujourd’hui je le sais, pour la santé. Je n’avais pas cette conscience qu’il y avait un lien entre mon mode de vie et ma santé. Je ne réalisais pas que mon alimentation et mon rythme de vie pouvaient avoir une influence sur mon futur. Pour l’ancienne Caroline, les maladies, c’était corrélé avec l’âge. Pour moi, on était malade à un certain âge, quand on vieillissait. Or, aujourd’hui on le sait très bien, il y a un nombre énorme de maladies chroniques, inflammatoires et auto-immunes qui se révèlent chez beaucoup de jeunes. Avant de déclencher la spondy, j’étais étudiante, il y avait énormément de soirées, donc d’alcool et mon alimentation se résumait à des pâtes, des choses faciles à manger, de la charcuterie, des aliments très transformés qui venaient servir une vie au rythme effréné. Je dormais peu, je n’avais pas beaucoup d’argent et à l’époque je pensais que c’était trop cher de s’alimenter de bonnes choses.

Spondylarthrite ankylosante : symptômes en approche

Laura : Et donc après, qu’est-ce qui fait que les premiers symptômes se déclenchent ? Tu ne sais à ce moment là pas encore que c’est la spondylarthrite ankylosante, mais comment arrivent ces premiers symptômes dans ta vie ?

Caroline : Après mon Master 1, pendant les vacances d’été, on part en Inde avec une amie. Là-bas, je suis tombée vraiment malade, intoxication alimentaire, je me suis retrouvée à l’hôpital, j’étais très affaiblie. Mon système digestif en a pris un coup et à mon retour c’était très difficile de digérer et de m’alimenter normalement. Je ne comprenais pas ce qu’il se passait. J’avais été malade en Inde, OK, mais je trouvais ça anormal que ça traîne autant, car tout était toujours déréglé, la digestion, le transit, tout. C’est après que j’ai compris que la clé de voute des maladies chroniques inflammatoires c’était la perméabilité intestinale. Elle met le système immunitaire en alerte car la paroi intestinale laisse passer des pathogènes dans le corps et la circulation sanguine. Et ça aggrave et entretient l’inflammation, favorise l’apparition des maladies chroniques inflammatoires qui s’auto alimentent comme ça. Chez toutes les personnes qui souffrent de maladies inflammatoires chroniques, on retrouve ce type de perméabilité intestinale. Elle altère aussi la composition du microbiote. Le stress, le sucre, les molécules complexes comme le gluten, certains médicaments favorisent la perméabilité intestinale et affectent le microbiote.

Laura : Dans ton cas ça commence par cet effondrement du système digestif. Ensuite, quels sont les symptômes qui vont te mener jusqu’au diagnostic de la spondylarthrite ankylosante ?

Caroline : Quelques mois après le voyage en Inde, j’ai commencé à avoir des douleurs au talon droit. Des douleurs et des crampes, ça impactait ma conduite, c’était parfois dangereux, mais ça partait et ça revenait, puis ça repartait et revenait, ce n’était pas continu. Je courrais pas mal à l’époque et je pensais que c’était à cause de ça. Je n’ai pas fait le lien avec mes troubles intestinaux. Puis plus tard, je ressens de vives douleurs au niveau de la colonne vertébrale. Je n’arrivais pas à rester allongée. Et moi je mets ces douleurs sur le dos d’un trajet en train que je venais de faire. Le train avait eu un problème technique, on est resté coincé une nuit dans le train. Je me dis que c’est pour ça que j’ai mal au dos, car nous étions très mal installés. Je ne fais pas le lien avec l’arrivée de la maladie. Puis cette douleur s’installe et perdure. Je dors mal, je dois dormir assise tellement j’ai mal. Je dois prendre des anti inflammatoires pour calmer les douleurs. Le matin il me faut une heure pour me déverrouiller.

L’errance médicale avant le diagnostic

Laura : Tu as donc des symptômes physiques handicapants, j’imagine que tu t’es tournée vers les médecins pour essayer de trouver un moyen d’amélioration. Quel a été ton parcours au niveau de la médecine conventionnelle ?

Caroline : je suis allé voir un médecin généraliste qui a pensé à un déséquilibre musculaire. Il m’a envoyé faire des séances de kiné. J’étais rassurée et les séances amélioraient ma flexibilité au niveau de la colonne, ça m’a fait énormément de bien. Mais ça n’a pas duré. Quand j’ai arrêté les séances de kiné j’avais de nouveau mal. Je suis retournée voir ce généraliste. Il m’a dit que mes chaussures de running étaient en cause. J’ai changé mes chaussures, pas de changement. J’ai été en errance médicales pendant deux ans.

Laura : C’est très long, donc tu as toujours ces douleurs, comment ça se passe moralement, émotionnellement ?

Caroline : C’est difficiles parce que les symptômes partent et reviennent. Quand ils partent tu te dis « ça y est c’est terminé », puis en fait non. Quand ça revient, c’est plus intense et mon médecin ne faisait pas le lien avec la maladie. Je me posais la question, d’une potentielle maladie parce qu’à 23 ans, c’est pas normal d’être dans cet état, c’est qu’il y a forcément un problème.

Laura : Forcément tout ça t’alerte, comment à un moment donné le diagnostic tombe ?

Caroline : Il a fallu deux ans pour qu’un diagnostic soit posé. Je pense que je faisais l’autruche, je savais qu’il y avait quelque chose, mais je ne voulais pas savoir ce que c’était. Puis ça s’est aggravé, mes collègues voyaient que quelque chose n’allait pas. Je boitais, je n’avais pas le moral, j’avais l’impression d’être dans le corps d’une vieille dame. C’est eux qui m’ont poussé à consulter un rhumatologue. Au début quand je présentais les premiers symptômes, c’est mon conjoint, celui qui est aujourd’hui mon mari qui a fait le lien avec la spondy. Il avait lu des choses à ce sujet, des sportifs atteints de la maladie qui témoignaient. Je me disais, à l’époque, que ce n’était pas possible, que ce n’était pas pour moi.

Accueillir le diagnostic de la maladie

Laura : Et donc est-ce que ton rhumatologue pose le diagnostic tout de suite ?

Caroline : Il y a un premier rendez-vous avec tests et examens. Au deuxième rendez-vous, il pose le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante.

Laura : Et comment tu accueilles le diagnostic ?

Caroline : Je n’étais pas surprise, au fond je m’y attendais, j’étais soulagée de savoir. Mais tu as une épée de Damoclès au dessus de la tête. On me dit que la maladie est incurable, qu’il existe des traitements pour améliorer les conditions de vie. Il me conseille de me faire reconnaître travailleur handicapé, de faire des enfants rapidement car les traitements affectent la fertilité. Il y a des risques de cancer de l’estomac. Quand tu entends tout ça, tu n’as pas envie d’aller là-dedans. Je suis sortie de la consultation effondrée. C’était injuste, j’étais jeune et je pouvais finir en fauteuil roulant. Donc oui beaucoup de tristesse, d’incrédulité, de colère.

Laura : Et est-ce que tu t’engages dans un parcours de soin conventionnel, comment tu abordes ta vie avec la maladie ? Est-ce que tu l’acceptes, tu changes d’état d’esprit, comment tu te positionnes ?

Caroline : Au début je n’accepte pas cette maladie, j’étais dans le déni, je ne faisais rien, aucune démarche.

Laura : Et qu’est-ce qui fait qu’un jour tu changes d’état d’esprit ?

Caroline : Un jour ma belle mère me parle du régime Seignalet et me dit « il faudrait que tu arrêtes le gluten et le lactose ». J’étais très dubitative.

Spondylarthrite ankylosante : symptômes diminués grâce à l’alimentation anti inflammatoire

Laura : Pour rappel, le régime Seignalet c’est un régime à base d’alimentation anti inflammatoire et hypotoxique.

Caroline : Oui, il prône l’éviction des céréales qui contiennent du gluten et l’éviction du lactose. Le docteur Seignalet se base sur l’idée que l’alimentation moderne contient trop de substances qui peuvent nuire à la santé et contribuer à l’apparition de maladies inflammatoires chroniques.

Laura : Il prône aussi la cuisson à basse température et la cuisson à la vapeur douce, pour éviter la formation de substances jugées toxiques quand on pousse trop la cuisson. Il parle aussi de consommer des aliments crus comme les fruits et certains légumes, des choses qui ne sont pas ou peu transformées pour préserver un maximum les nutriments. Il recommande les huiles de bonne qualité, extraites à froid, riches en oméga 3.

Caroline : Ce régime Seignalet devait me permettre de réduire l’inflammation, d’améliorer mon problème de perméabilité intestinale et de soutenir mon système immunitaire.

Laura : Et donc est-ce que tu changes ton alimentation ?

Caroline : J’étais dubitative, mais je me suis dit « allez on va tenter, on va essayer ». J’ai lu un autre livre qui expliquait comment le régime Seignalet permettait de sortir de certaines maladies. Il y avait des chiffres, des témoignages et ça a été un déclic. Suite à ça j’ai changé mon alimentation du jour au lendemain. J’ai acheté le vitaliseur de Marion et j’ai changé beaucoup de choses. Je ne pensais pas aller vers la rémission, je voulais temporiser les douleurs, j’étais hyper motivée.

Spondylarthrite ankylosante, symptômes diminués et regain d’énergie

Laura : Donc tu manges mieux, bio, de saison, à la vapeur douce, au bout de combien de temps tu commences à ressentir des effets ?

Caroline : Au bout d’un mois je ressens un regain d’énergie. J’étais dans un épuisement chronique, fatiguée toute la journée malgré de longues nuits, mais au bout d’un mois je me sens mieux. Je digère mieux, meilleure énergie, je perds du poids, il y a plein de petits signaux qui me disent continue. Donc je continue. Je me fais accompagner par une naturopathe et là j’ai vraiment une vision holistique. L’alimentation c’est la porte d’entrée, une pièce du puzzle, mais il faut prendre soin de toutes les facettes de notre être.

Laura : Quelle boîte à outil tu te constitues pour prendre soin de tes « autres corps » ?

Caroline : L’accompagnement avec la naturopathe m’a permis de comprendre que nous ne sommes pas qu’un physique. L’alimentation ça a été le début, des fondations solides pour aller plus loin. Il faut prendre soin de sa santé mentale, émotionnelle, énergétique, de son hygiène de vie, de son système nerveux en gérant son stress. C’est le stress qui est le plus inflammatoire. L’alimentation moderne occidentale est inflammatoire, mais nos modes de vie aussi. Si tu as une alimentation hyper clean, mais que tu es tout le temps stressée tu auras toujours un terreau inflammatoire. Il faut agir à la fois sur le corps et l’esprit pour être alignée et se reconnecter à sa nature profonde. J’ai commencé le yoga, ça me faisait vraiment du bien puisque ça jouait à la fois sur mon système nerveux, mon corps et ma mobilité. J’ai aussi fait du shiatsu toutes les semaines et je n’avais plus de douleurs inflammatoires.

Laura : Tu peux nous expliquer ce qu’est le shiatsu ?

Caroline : C’est une forme de thérapie originaire du Japon, une technique de massage avec la pression des doigts et des paumes ou même des coudes. C’est basé sur les mêmes principes que l’acupuncture, le masseur se focalise sur les flux d’énergie. Les séances permettaient de réduire mon stress, d’apaiser les tensions et l’esprit, ça améliorait mon sommeil et j’avais un meilleur équilibre émotionnel. Moi le shiatsu me faisait du bien, mais ça peut être différent pour d’autres personnes, il faut aller chercher des techniques qui nous parlent. J’ai aussi fait du sauna pour détoxifier, ça avait des bienfaits sur ma mobilité et mes douleurs. Quand tu vois toutes ces améliorations tu as vraiment envie de continuer. J’ai eu un amour pour la naturopathie et je me suis dit pourquoi ne pas en faire mon métier. Je n’étais pas à 100% épanouie dans mon ancien métier et donc je me suis formée pendant trois ans à Paris. Pendant ces années, mes crises s’espaçaient de plus en plus jusqu’à ce qu’un jour, plus rien. Et là, ça va faire 8 ans que je n’ai plus les symptômes de la spondylarthrite ankylosante.

La vie de Caroline après la maladie

Laura : C’est une très grande victoire et un témoignage très inspirant. Si c’est un soulagement d’avoir enfin une étiquette, d’avoir un diagnostic posé, il ne faut pas se résumer à cette étiquette. Tu en parles très bien dans ton podcast Les résilientes auquel j’ai participé pour parler d’endométriose, une maladie inflammatoire. Tu es aujourd’hui sur un nouveau chemin professionnel, est-ce que tu penses que ta rémission de la spondylarthrite ankylosante impacte ton quotidien de professionnelle de santé ?

Caroline : J’ai aujourd’hui une immense gratitude pour cette maladie. Elle m’a fait changer sur un plan personnel, mais aussi professionnel et aujourd’hui je suis épanouie et en pleine santé. Aujourd’hui, je m’estime guérie même si ça ne plaît pas trop au corps médical que je dise ça.

Laura : Si la maladie est toujours là, dans tes gènes, elle ne t’handicape plus et tu n’en as plus les symptômes.

Caroline : La spondy a été une opportunité pour apprendre à mieux me connaître et à me réaligner à qui je suis vraiment. C’est un super cadeau, même si c’était un cadeau empoisonné et que ça a été très dur.

Laura : Oui, aujourd’hui, tu réponds à tes besoins à tous les niveaux et je suis curieuse de savoir, même si tu n’as plus les symptômes, est-ce que tu as toujours une alimentation anti inflammatoire ?

Caroline : Oui j’ai poursuivi sur un mode alimentaire anti inflammatoire, parce que je n’y voyais que des bienfaits. Pour autant, ça ne m’empêche pas de manger des pizzas ou de me faire des raclettes en hiver. Avant quand je faisais ça, j’avais des crises, plus maintenant, d’où l’importance du soutien de la santé digestive. Je fais donc très attention à ma santé digestive, c’est une clé très importante quand on est sujet aux maladies auto-immunes. J’aime bien dire que l’alimentation est la porte d’entrée vers la plaine santé. C’est parce que le système digestif est la porte d’entrée de l’inflammation.

Laura : Je suis dans le même cas, pendant des années je ne pouvais pas faire d’écart, sinon je déclenchais une crise. Aujourd’hui je me suis sortie de cette situation, je suis bien dans mon corps et mon esprit et je sais qu’une pizza ou une raclette ne déclencheront plus de crise. Je ne m’interdis plus d’aliments et je vois aujourd’hui l’alimentation comme un moyen de servir ma santé. Je sais quand je dois me limiter ou m’autoriser des écarts parce que je suis à l’écoute de mon corps.

Caroline : Oui, c’est normal d’être plus à l’écoute de son corps quand on traverse des défis de santé. Pour comprendre tous les signaux, il faut être accompagnée pour avoir les clés et éviter que la machine s’emballe.

Les conseils de Caroline pour les personnes au cœur de la crise

Laura : On arrive bientôt à la fin de notre interview et c’est important de donner de l’espoir à celles et ceux qui sont au cœur d’une crise. Quels seraient tes conseils pour ces personnes qui traversent des moments difficiles pour améliorer leur quotidien et entamer ce retour à la pleine santé, voire à la rémission.

Caroline : Je dirais en 1, de ne pas rester seule, de se faire accompagner, parce que c’est difficile de savoir par où commencer. On ne peut pas y arriver seule, c’est important d’être entourée, de s’entourer de personnes qui peuvent vivre ce type de maladie. Il ne faut pas tomber dans le Caliméro, il faut éviter les forums et les sites qui pullulent de choses pessimistes. C’est assez difficile, on n’a pas besoin de ça. Le mindset est très important. Quand on accepte un peu plus la maladie et qu’on a la foi qu’on peut aller mieux, ça change tout. J’ai écrit un livre « Mieux vivre avec une maladie inflammatoire au naturel » pour donner les bases d’un mode de vie un peu plus anti inflammatoire.

Laura : Merci pour tous ces conseils très précieux, ton retour d’expérience et tout ce que tu apportes d’un point de vue professionnel. Où est-ce que les personnes qui nous écoutent peuvent te contacter et suivre tes aventures et tes conseils ?

Caroline : Elles peuvent me suivre sur les réseaux, Ma Belle Santé et aussi sur mon site web mabellesanté.com où elles pourront écouter mon podcast « Les résilientes ».

Laura : Merci beaucoup Caroline.

Caroline : Merci Laura.

👉🏼 Ce que vous allez trouver dans cet épisode :

– (3’40) Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante ?

– (6’30) Comment vivait Caroline Lepinteur avant l’entrée de la spondy dans sa vie ?  L’impact du mode de vie sur la santé.

– (10’) L’arrivée de la spondylarthrite ankylosante et ses symptômes dans la vie de Caroline.

– (19’30) La prise en charge allopathique et l’errance médicale avant la pose du diagnostic.

– (26’00) Accueillir le diagnostic d’une maladie auto-immune : de la non acceptation au déclic !

– (31’00) Le régime Seignalet et l’alimentation anti-inflammatoire, hypotoxique, comme porte d’entrée vers la rémission.

-(38’30) Le regain d’énergie et les premiers signes d’amélioration.    

-(42’00) L’importance de prendre soin de son système nerveux et de réduire son stress pour atteindre la pleine santé : le retour d’expérience de Caroline Lepinteur.

– (50’) La vision de Caroline par rapport à sa maladie – ses apprentissages, nouvelles habitudes, et sa nouvelle carrière en tant que naturopathe = nous sommes les acteurs de notre santé !

– (57’) Les conseils de Caroline pour les personnes au cœur de la crise.

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Pour en savoir plus sur le travail de Caroline Lepinteur, allez faire un tour sur son site : Ma belle santé ou sur son compte instagram @ma_belle_sante.

Pour écouter mon interview où je partage mon parcours lié à l’endométriose, sur le podcast de Caroline, c’est par ici.

Je vous remercie de votre écoute,

Laura.

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Musique : Ilya Marfin